в операционной

кормление детей с ВРГН

хорошая статья об особенностях кормления детей с врожденной расщелиной верхней губы и неба. Написано грамотно, с описанием достаточного количества деталей.
http://www.7ya.ru/article/Vskarmlivanie-detej-s-raswelinoj-verhnej-guby-i-neba/#null
в операционной

Уранопластика

В ЦНИИС и ЧЛХ Росмедтехнологий опубликовано методическое руководство по устранению расщелины неба по методике Иванова-Агеевой.
Методичка доступна для скачивания на сайте ЦНИИС http://cniis.ru/regmedtech/ (pdf).

Методика также запатентована (патент на изобретение №2310406, приоритет 15.09.2006).
vinarova1

Сайт "Особый ребенок"

http://www.invalid-detstva.ru/


Хороший сайт для родителей детей-инвалидов (или просто имеющих проблемы со здоровьем). Специалисты этого центра проводят бесплатные онлайн-консультации и, что особенно ценно, дают грамотную социальную информацию. Там же широкая подборка ссылок.
vinarova1

Хоакин Феникс


Collapse )
Полное имя: Хоакин Рафаэль Феникс
Дата рождения: 28 октября 1974 года
Место рождения: г.Сан Хуан, Пуэрто Рико


Хоакин родился со шрамом над губой. Популярная версия такова: когда его мать была беременна, то однажды она почувствовала сильную боль, после чего он и появился на свет с подобной "отметиной". Некоторые принимают этот шрам за след от операции по исправлению "заячьей губы", но, как уже указывалось, это не так. С медицинской точки зрения, подобный шрам в принципе и есть "заячья губа", то есть расщелина, только скрытая, поскольку ткани разрослись до достаточного уровня, чтобы соединиться.

Единственная детская фотография Хоакина, которую удалось найти


Collapse )
vinarova1

О людях и собаках

На одном из ветеринарных сайтов наткнулась вот на это.
http://consultas.mascotia.com/perros/enfermedades/350.htm
(Извините, что ссылка на испанском). Девушка пишет, что у ее боксера родилось 8 щенков, им уже неделя; один плохо ест и очень худенький. У него расщелина губы и искривленный носик, как у детей с заячьей губой и, кажется, расщелина нёба. Сосать собакомаму почти не может, только хозяйкин палец. Вопрос: где его могут прооперировать, в каком возрасте и какова стоимость операции?
Заинтересовавшись, читаю дальше, затем начинаю искать материалы по теме. Знаете, что делают в Испании (и, собственно, на Западе) с такими щенками? Их выкармливают. (Я выкормила за свою жизнь немало разных звериных малышей, плюс выкормила собственного малыша с такой проблемой. Могу суммировать этот опыт и с уверенностью сделать вывод, что процесс ВЕСЬМА трудоемкий). Так вот, их выкармливают. По Интернету можно заказать даже приспособления а-ля большая пипетка. Причем не только в Испании, но и в Латинской Америке. Их оперируют. Операции недешевые. Им восстанавливают прикус, он же так важен для собаки – существуют собачьи ортодонты. Про усыпление никто не пишет. То есть, если клиника ответит: «везите вашего щенка к нам, мы решим вашу проблему одним уколом», общества защитников животных сотрут ее в порошок. А у нас если ультразвук показывает, что женщина ждет малыша с расщелиной, ей первым делом предлагают прервать беременность. В Москве и Петербурге ситуация намного лучше. В провинции встречаются только отдельные адекватные врачи. Кстати, о Москве. Хирург из РДКБ (Между прочим, больница общероссийского значения. Передовые технологии. Православная часовня на территории…) появлялся на «Улыбках наших детей» и предлагал сотрудничество. Хотел, чтобы ему помогли сделать сайт, а на сайте собирался разместить информацию о том, что каждая женщина, ждущая такого малыша, должна быть проинформирована о возможности прервать беременность.Этого человека послали, но проблема-то осталась…

Новый год

    Уважаемые дамы и господа!
Примите мои искренние поздравления с наступающим Новым годом и Рождеством!
Всем детишкам я желаю больше улыбок на их лицах, а также их родителям, огромных успехов в жизни и крепкого здоровья! Врачам низкий поклон за проделанную работу, да и за предстояцюю. Успехов Вам, здоровья и счастья!! Малыши и взрослые, пусть ничто больше не сможет омрачить Вашу жизнь ни в наступающем, ни в последующих годах!!!! С НОВЫМ ГОДОМ!!!!! 

vinarova1

(no subject)

«Логопедия: методическое наследие» с подзаголовком «Нарушения голоса и звукопроизносительной стороны речи (часть 2: Ринолалия, дизартрия).»

Издано гуманитарным центром «Владос» в серии «Библиотека учителя-дефектолога»
в 2006 году.

Это сборник научных статей, написанных в основном …в пятидесятых -- шестидесятых годах! Там есть интересные логопедические упражнения, скороговорки и т. д. Упражнения для губ, щек и языка. Массаж губы и нёба, тренировка выдоха. Но большинство материалов на данном этапе представляет собой сугубо исторический интерес, а в качестве руководства к действию вызывает тягостное недоумение.

Вот, например, описание дивных приспособлений для грудного вскармливания: «Кусок резины вырезают по форме грудной железы, а в центре его – языкообразную пластинку для закрытия расщелины. На язычке можно закрепить баллон, изготовленный из пальца резиновой перчатки». (…) Гиёрги-Алгай (1957) предложил ввести в просвет соски кусок резиновой губки (стр. 26; Дубов М. Д., «Врожденные расщелины нёба», 1960 г.).

Несколько страниц о методиках изготовления обтураторов, разработанных в 55 и 56 году!

Далее: «По Коузину(1950) в Ланкастере, штат Пенсильвания, в специальной клинике для лечения расщелин нёба обеспечена комплексная работа хирургов, зубных врачей, ортодонтистов (sic!), логопедов и психиатров.» (на момент написания этой статьи такая комплексная работа действительно была в новинку! – Л. В.) (стр. 31, о. с.)

Еще цитата: «Логопедические занятия с детьми при врожденной расщелине нёба принято начинать после пластической операции нёба, занятия же в дооперационном периоде, к сожалению, до сих пор не вошли в практику. Между тем тяжелая операция в полости рта производится обычно сравнительно поздно (в 7-8 лет), а нередко откладывается и на более поздние сроки, в основном из-за того, что далеко не везде есть специалисты-хирурги, которые делают эти операции.» (Стр. 32; А. Г. Ипполитова, «Логопедические занятия при ринолалии в дооперационном периоде» (1963г.)

Этот сборник был заявлен как пособие для логопедов и студентов дефектологических факультетов педагогических вузов. И допущен Министерством Образования и науки РФ. Издан тиражом 10 000 экземпляров (!) и, судя по всему, будет широко распространяться среди этих логопедов и студентов, в том числе и в провинции. Очень жаль – и без того одна из главных проблем, связанных с расщелинами – недостаток информации. Ничего не понимаю – неужели нельзя было потратить такое же количество ресурсов, чтобы издать что-нибудь поактуальней?
да
  • agasi

Здравствуйте все!!!

Спасибо, что присоединили меня к сообществу. Вот уже почти 9 лет мама ребенка с данной патологией, обязательно напишу нашу историю.
http://show.7ya.ru/private-showphoto.aspx?RubrID=107981&PhotoID=919778&ob=0
http://show.7ya.ru/private-showphoto.aspx?RubrID=107981&PhotoID=919812&ob=0

это мы 2 года назад, сейчас немного поменялось))))

Доктор Иванов, подскажите, здесь можно правду писать и спрашивать, и в ответ тоже услышу правду? не только о патологии, а вообще? Или лучше ни о чем не спрашивать, пока мы совсем не вылечились?)))))  Мне просто хочется узнать о том, будет ли Людмила Витальевна оперировать еще? или уже все? Мы не ставим под сомнение опыт других специалистов, просто я привязываюсь к врачам, привыкаю, доверяю, а потом все куда-то деваются и я от этого грущу.... я обожаю все Ваше отделение, прекрасное отношение и вообще, хорошо у вас.... но вопрос все же имеет место быть.... Вы, наверное, удивитесь, но она нас ни разу не оперировала, наши врачи ушли из больницы и была только она, вот я уже и привыкла к ней мысленно, видела деток.... Может, это неправильно так привязываться, но хочется, чтобы один был доктор, который ведет ребенка от рождения до конца или так не бывает? Спасибо